Dünya üzerinde her on kadından birini etkileyen Endometriozis hastalığı pek bilinmiyor ancak hastalık hakkında Hillary Clinton’ın yapımcılığını üstlendiği “Below the Belt” isimli belgeseli çok izleniyor. Ayrıca Netflix’te yayınlanan “Blonde” filmi de, Marilyn Monroe’nun endometriozis ile savaşını gözler önüne seriyor. Monroe’nun bu hastalık yüzünden kronik ağrılar çektiği ve narkotik ilaçlara bağımlılık geliştirdiği ve bunun onun sonunu getirdiği artık biliniyor. Türkiye’nin ilk endometriozis hasta dayanışma derneği Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği’nin kurucularından senelerini endometriozis ve kadın hastalıklarına adamış bir araştırmacı ve deniz biyoloğu Azade Simavi ile “endometriozis” i konuştuk.
Türkiye’de 3 milyon kadının yaşamını olumsuz etkiliyor
Dünya çapında 200 milyon kadını etkileyen endometriozis hastalığının teşhis ve tedavisi modern çağın getirdiği tüm tıbbi gelişmelerin aksine uzun yıllar alıyor. Rengi nedeniyle “çikolata kisti” de denilen hastalık Türkiye’de ise yaklaşık üç milyon kadının yaşamını olumsuz etkiliyor.
Diyafram endometriozisi hastası Azade Simavi, dünya üzerinde üreme çağındaki her on kadından birini etkileyen endometriozisin teşhisi ve tedavisindeki anlayış eksikliği gidermek ve hastalarla dayanışmak için Doç. Dr. Bahar Yüksel Özgör ile birlikte 2022 yılında Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği’ni (EADD) kuruyor. Türkiye’de endometriozisin kadınlar arasında pek fazla bilinmediğine dikkat çeken Simavi, şiddetli ağrı ve başka ciddi sorunlara yol açabilen hastalığın dünyada olduğu gibi bizde de sanat yoluyla farkındalığının artırılabileceğini vurguluyor.
Margaret Kalms’ın fotoğraf projesi “Life with Endometriosis”, endometriozisle yaşamı ve hastalığın etkisini görünür kılarak farkındalık yaratmayı amaçlıyor. Proje boyunca endometriozisi olan kadınları dinleyen ve fotoğraf kullanarak endometriozisin onlar için ne anlama geldiğini görselleştiren sanatçı çektiği portre fotoğraflarıyla hastalığı göz ardı edilemeyecek şekilde görünür hale getiriyor.
- Endometriozis nedir?
“Endometriozis, üreme sistemini, sinirleri, eklemleri, akciğerleri, hatta beyni ve tüm organları etkileyebilen karmaşık inflamatuar bir hastalıktır. Genelde ‘çikolata kisti’ olarak da tanımlanıyor. İleri evrelerde endometriozis çevre organları istila eder. Bu odaklar organ işlev bozukluğuna ve ciddi kronik ağrılara neden olabilir. 15 yıldır çektiğim ve hayatımı ciddi anlamda sarsan bir durum. Semptomlar arasında kronik pelvik ağrı, adet ve yumurtlama ile ağrı, aşırı kanama, kısırlık, mide bulantısı, gıda intoleransları, yorgunluk, akciğer ve kalp problemleri, nöropatik ağrıları bulunuyor. Ayrıca sindirim ve üriner sistemi etkiliyor ve hatta daha fazlası da var.
“Semptom gösteren hastalara tanı konmasında Türkiye’de ortalama 4 -7 yıllık bir gecikme yaşanıyor ve bu da hastada yıkıcı sonuçlar doğurabiliyor. Ancak bu işle gerçekten ilgilenen hekimler, muaye ve bazı tahlillerle tanı konabiliyor. Şu anda bir tanıyı yüzde yüz doğrulamanın tek yolu, karındaki kesiklere bir kameranın yerleştirildiği laparoskopi ve lezyonların biyopsisidir.”
- Üreme çağındaki her 10 kadından birinde endometriozis olduğu tahmin ediliyor ve genellikle birinci basamak doktorları bunun ne olduğunu bilmediği, hastaları yanlış bilgilendirildiği vurgulanıyor. Sizin kendi tecrübelerinizden de yola çıkarak anlatmanızı istiyorum, doğru tanıyı koymak kolay oluyor Biraz hastalığı ve tanı sürecini anlatabilir misiniz?
“Yirmili yaşlarımın büyük bölümündeki sağlık sorunları nedeniyle (o sırada teşhis edilmemiş kronik hastalık tansı alıyordum her sene) hareketliliğim, yaşama sevincim ve hayatın keyfini çıkarma yeteneğim ciddi şekilde kısıtlanmıştım. O sıralarda Kanada’da hem okuyor, hem çalışıyor; hem de buz altı dalışları yapıp bazı araştırmalara yardımcı oluyordum. Fakat hareketli ve mutlu bir insan olmama rağmen bazı semptomlarımı doktorlar psikolojik olduğunu söylüyorlardı. ‘Bu nasıl olabilirdi?’ Bu kadar yaşamaktan keyif alan bir insandım… Bu beni derin ve karmaşık bir yere sokuyordu; anlaşılmamak, duyulmamak ve inanılmamak…
“Ta ki bir dönem her regl sırasında sağ kolumun ağrısı yüzünden günlük yaşamımın ciddi şekilde etkilenmesine kadar. İlk endometriozis kelimesini orada duymuştum. Google’a ‘her regl sırasında sağ kol ağrısı’ yazmıştım ve karşıma diyafram endometriozisi çıkmıştı… Hemen doktorumdan randevu alıp büyük sevinçle bu olayı anlatmıştım. Doktorumdan aldığım cevap endometriozisin dünyada sadece bir iki kişide olduğu ve böyle yerlerde bulunmamasıydı. Narkotik ilaçlarımın dozunu yükseltip aynı ay Ürdün’e derin dalışlar yapmaya gitmiştim. Orada ne olduysa suyun altında ani bir akciğer ağrısı ve burun kanaması yaşadım. Arkadaşlarımın yardımıyla suyun üstüne çıkabildim. Dalış ekibindekiler vurgun yediğini sandı. Türkiye’ye döner dönmez ilk işim bir tomografiğe girmek oldu… Sonuç: diyaframımda kistler vardı! Bu nadir görülen bir endometriozistti. Acil ameliyata alındım.
“Fakat ben bu hastalığın bu kadar ciddi olduğunu bilseydim ameliyat olmadan kesinlikle çok daha iyi araştırırdım. Yapılan ameliyattan sonra hayatım alt üst oldu. Ağır geçen ameliyat sonrası ağrılarımda fazlalaşma, yaşam kalitemde bir düşüş oldu. Arkasından yanlış tedaviler ve hastalık hakkında az farkındalık yüzünden daha da kötüleşmeye başladım. 4 sene sonra sacral plexus sinirleri ve siyatik sinirimde endometriozis teşhisi kondu. Fakat bu sefer akıllanmıştım ve iyi bir doktor arayışına düştüm. Ameliyata girmeden önce doktorum beni neler beklediği konusunda uyarmıştı; 2 ila 5 sene sürecek kronik nöropatik ağrılar (yürümemi kısıtlayacak kadar) yüksek doz narkotik ilaçlar, uzun zaman sürecek fizyoterapi seansları, şiddetli elektrik çarpmaları… ‘Peki ameliyat olmazsam ne olur’ diye sorduğumda; ‘Büyük ihtimal bacağını ve bazı organlarının işleyişini kaybedeceksin’ demişti doktor… Düşünün basit bir çikolata kisti… Herkeste olan…
“O zaman sosyal medyada bir sayfa açmaya karar verdim: Endometriozis Dayanışma Grubu. ‘Bu hastalık bu kadar yaygın ise ben neden kendimi bu kadar yalnız hissediyordum?’ diye. Sayfa açılır açılmaz ne kadar çok acı çeken ve yaşadıklarını kimseye anlatamayan kadın olduğunu gördüm. Artık hastalığımı daha bütünsel bir şekilde yönetiyorum ve eski hayatıma neredeyse döndüm. İyi ve kötü günlerim oluyor ama pozitif kalmaya çalışıyorum. Benim için artık hepsinin kafamda olmadığını bilmek iyileşmemin yüzde 50’sini kapsıyor. Tedavisi olmayan bir hastalıkla yaşama fikri bana ağır geliyordu, ancak zamanında teşhis ve etkili bir tedavi planı ile durum yönetilebilir. İyi bir doktor bulabildiğim için sonunda kendimi çok şanslı hissediyorum. Beni dinleyen ve en önemlisi tedavi seçimini bana empoze edeceğine kararı bana bırakan bir hekimle çalışmak, beni hastalığımın üzerinde güçlendirdi. Eskiden vücudumun beni yüzüstü bıraktığını düşünürdüm ve bu beni derin bir depresyona sokardı. Benim sadece benim semptomlarımın inanılmasına ihtiyacım vardı.”
- Türkiye’de endometriozisi ne kadar tanıyoruz?
“Hastalık hakkında farkındalık genelde ‘aaa… duydum, kist o herkeste var’ deniyor… Bu herkeste olan ‘kist’, benim organ kaybı ve organ yetmezliğime, kronik nöropatik ağrılarıma, ne zaman beni neyin beklediğini bilmediğim uzun program yapamadığım, beni izole eden bir yaşama mahkûm ediyordu… ‘Herkeste olan bir kist’’…
“Türkiye’de hem doktorlar hem hastalıklar arasında farkındalık yeni yeni başladı. Tanının bu kadar geç konmasının nedeni de bu. Endometriosizin tüm sistemleri etkilediği (organlar) için bir ekip ile çalışmak gerekiyor ve bunun yeni yeni farkında varıldı. Hastaların şikâyetleri daha fazla dinlenmeye başladı. Fakat hala yetersiz. Ayrıca sanılanın aksine bu hastalık ameliyat ile tamamen geçmeyebiliyor. Çoğu zaman tekrarlıyor. Tabii bunun için doktor ile en az 35 dakikalık bir muayene süreci gerekiyor. O yüzden sağlık politikaların buna göre ayarlanması çok önemli.”
- Hastalık ile ilgili yapılan istatiksel veriler çok şaşırtıcı. Örneğin diyabet kadar yaygın olduğunu okudum bir makalede. Dünyada durum nedir? Tanı ve tedavide ne gibi yöntemler uygulanıyor?
“Eskiden psikolojik olarak adlandırılıyordu. Şimdi ise hastalığın hastaların mücadelesiyle ne kadar ciddi olduğu fark edildi. Fakat benim gözlemlediğim, hasta dayanışmasıyla her şey değişiyor… Bizim sayemizde hastalığımızı daha fazla doktor ciddiye almaya başladı. Artık hastalar seslerini duyurdukça bu hastalığın sadece doğurganlık ve ağrılı adetten ibadet olmadığı biliniyor. Mide bulantısı, ishal, kabızlık, aşırı kanama, bacak ağrısı, anksiyete, gıda intoleransı ve birçok semptom ile savaştığımızın farkına varılıyor. Bu hastalığın tek nedeni ya da tek tedavisi, her hastaya özel tedavi protokolü seçiliyor. Çünkü hastalık her kişiyi farklı etkiliyor.
“Fakat en çok kullanılan tedavi seçeneği hormonlardır. Maalesef doktorlar bu tür ilaçların yan etkilerin çok görmezden geliyorlar. Yine hastalarına inanmama ve dinlememe giriyor devreye. Bazılarını bu tür ilaçlar yüzünden hayatları kararıyor. Artık tedavi yöntemlerinde yaşam biçimi değişimi, ameliyatlar, pelvik taban fizyoterapisi, diyet, hormon alımı, ağrı yönetimi, akupunktur gibi vesaire…”
- Kurucusu üyelerinden olduğunuz Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği hakkında neler söylemek istersiniz? Çalışmalarınız hakkında kısaca bilgi verir misiniz?
“Öncelikle derneğin amacı endometriozis ve diğer görmezden gelinen adet sağlığı problemlerinin farkındalığını artırmak, önemli araştırmaları finanse etmek, hastalar için savunuculuk, destek sağlamak, ayrıca bu konularda halkın ve tıp camiasının bilimsel bilincini yükseltmek. Genelde hastalık dernekleri hep doktorlar tarafından yönetiliyor ve hastaların yaşadıkları biraz göz ardı ediliyor. Fakat derneğimiz güçlü bir yönetim kurulu, bir hasta ve bir doktor tarafından yönetiliyor. O yüzden hiçbir konuyu atlamamaya çalışıyoruz.
“Birçok dernek ve kurumla beraber çalışılıp hızlı ve kalıcı çözümler üretiyoruz. Araştırmalar, ergen kızlarda kronik pelvik ağrının en yaygın nedeninin endometriozis olduğunu ve adet ağrısının okul devamsızlığının önde gelen nedeni olmaya devam ettiğini doğrulamıştır. O yüzden ilk amacımız bütün genç kızlara yaşadıkları ağrıların normal olmadığı ve bir tedavisini oluğunu anlatmak. Endometriozisin kronik hastalık grubuna girmesi için çalışmalarımız mevcut. Endometriozisi ve diğer adet sağlığı ile sorun yaşayan kişiler, anketlere göre hastalığın günlük çalışma hayatları üzerindeki olumsuz etkisini kabul etmektedir. Örneğin, Koton markası ile iş birliği içindeyiz. Koton 17 binden fazla kadını işgücüne dâhil ediyor ve biz bu kadınların endometriozis üzerinde bilgilendirip tedavilerine katkıda bulunuyoruz.”
- Bu konuda farkındalık artırmak için neler yapılmalı? Dünyada neler yapılıyor?
“Dünya da bu konu artık meclislere girdi. Fransa Başkanı Emmanuel Macron, endometriozise karşı bir kampanyası başlattı. Her 10 kadından birini etkileyen bu zayıflatıcı durumun etkili bakım tedavilerine yönelik farkındalığı, teşhisi ve araştırmayı geliştirmek için yeni ulusal fon tahsis edileceğini söyledi. Endometriozis hastalığı hakkında Hillary Clinton’ın sorumlu yapımcılığını üstlendiği Below the Belt isimli belgesel yapıldı ve çok izleniyor. Ayrıca Netflix’te ‘Blonde’, Marilyn Monroe’nun endometriozis ile savaşını gözler önüne koyuyor. Artık günümüzde biliyoruz ki; Monroe endomtriozis yüzünden kronik ağrılar çektiği için narkotik ilaçlara bağımlılık geliştirdi ve bu da onun sonunu getirdi.
“Sanat dünyasındakiler çekinmeden konuşuyorlar bu konu hakkında. Farkındalık her mecraya girmeli. Görünmez denen kronik hastalıklar, şiddetli pelvik ağrılar çoğumuzu etkiliyor fakat çok az konuşuluyor. Sanat sayesinde bu hastalığın farkındalığını yükseltebiliriz. Kadınların çektiklerinin normal olmadıklarını anlamaları gerek. Regl ağrısı günlük yaşamımızı etkiliyorsa bunun altına endometriozis olduğunu bilmeleri ve gereken tedaviyi almaları gerektiğini. Kadınlar yıllardır dayanılmaz bir acılara katlanıyorlar. Modası geçmiş tabular nedeniyle, kadınların acıları sistematik olarak göz ardı ediliyor ve çoğu zaman göz ardı ediliyor, görmezden geliniyor ve yanlış teşhis konuluyor.
Below the Belt belgeseli endometriozis hastalığına odaklanıyor. Below the Belt’in yaratıcısı ve yönetmeni Shannon Cohn ilk karesini 2012’de çektiği belgeseli on yılda tamamladı. Endometriozis hastalığına odaklanan belgeselde Cohn, filmin sorumlu yapımcıları olarak Clinton, Dawson, model Corinne Foxx ve aktris Mae Whitman gibi isimlerden destek aldı.
Kadınlar Endometriozis ile Yaşamayı Anlatıyor
Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği’nden kadınlarla endometriozis hastalığını ve “endometriozis ile yaşamı” konuştuk.
İrem İlter (29) Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
“Hastalık semptomlarım ilk başladığında ne olduğunu tam olarak anlayamamıştım. 17 yaşında ve üniversite sınavına hazırlanıyordum. Vücudumdaki yoğun ağrı, gerginlik ve halsizliğimi hep buna bağladığım için doktora gitmeyi hiç düşünmemiştim. İlk regl olduğum günden itibaren çok ve uzun süren kanamalarım olurdu, bazı günler okula bile gidemezdim. Sadece yatarak ve insanlardan uzak geçirmeye çalışırdım. Normal zamanlarda da ağrılarım iyice artmaya ve kanama süre ve miktarı artmaya başlayınca önce bir dahiliye doktoruna muayene oldum. Uzun süre anemi tedavisi gördüm ama düzelemiyordum. 20 yaşındayken bir gün bir radyoloji hekiminin ultrason ile bakması sonrası kistler olduğu görüldü ve hayatım tamamen değişti. 9 cm’lik bir kist olması nedeniyle ilk ameliyatımı geçirdim.
“Yaşam kalitemi ciddi düzeyde düşürdü”
“Patoloji sonucu endometriozis tanısı aldım. Ameliyata rağmen kısa sürede kistler ve yayılım yineledi ağrılar her seferinde daha şiddetli biçimde ortaya çıkmaya başladı. Yaklaşık 9 yıldır çeşitli tedavi seçenekleri deniyorum ancak ağrı konusunda elle tutulur bir gelişme olmadı. İş ve özel yaşamımda sürekli kaçınma davranışlarım ve yoğun kaygılarım, mood değişimlerim oluyor. Aynı zamanda hastalık nedeniyle aldığım kilolar da özgüvenimi ve yaşam kalitemi ciddi düzeyde düşürdü. Tıp fakültesi sonrası seçtiğim branşı bile hastalığıma göre seçmek zorunda kaldım. Nöbetlerde zaman zaman ağrı nedeniyle hareket edemezdim, kasılıp kaldığım olurdu. Çünkü bedensel güç gerektiren durumlar ve aşırı uykusuzluk ağrılarımı ve kanamalarımı artırıyordu. Ben de hem kendime hem benim gibi insanlara faydalı olabilmek adına ruh sağlığı kısmına yöneldim.
“Tanı süreci üç yıl sürdü”
“Tanı süreci yukarıda da anlattığım gibi yaklaşık 3 yıl gibi bir süre gecikti. Böbrek rahatsızlığı, farklı karın ağrısı nedenleri ve anemi düşünüldü. Hatta bazen hastalığımın psikolojik olabileceği, ağrıları abarttığım yönünde maalesef hoş olmayan görüşler de oldu. Tüm bunlar benim de doktor başvurularımı azalttı ve iyileşmeme engel oluşturdu. Kesin tanı ameliyat sonrası konulduğunda hem üzülmüş hem de bir tanı aldığım için rahatlamıştım.”
“Kendimi daha iyi hissediyorum”
“Halihazırda hormon tedavisi ve antiinflamatuar bir takım takviyeler alarak izleniyorum. Doktorum ile tanıştığım için kendimi çok şanslı hissediyorum. Her aşamada çok bilgilendirici ve destekleyici olması bana yeniden tedavi motivasyonu oluşturdu. Aynı zamanda bu hastalık doğurganlığı etkilediği ve benim de amh hormonumda düşüklük saptandığı için oosit freeze yani yumurta dondurma süreci başlattık. Ağrılar ve diğer problemler devam etse de kendimi daha iyi hissediyorum. Elimden geldiğince benim gibilerin hayatına etki edebilmek adına uğraşıyorum.”
“Hastalıkla ilgili farkındalığın artması en büyük temennim”
“Bu hastalıkla ilgili farkındalığın artması en büyük temennim. Ülkemizde benim gibi bu durumdan etkilenen ve belki bunu bilmeyen pek çok kadın bulunuyor. Belki bunu dile getirmekten utanıyor, belki maddi olarak imkanı yok ya da semptomlarına ve hastalığına inanılmıyor. Bu sadece adet sancısıyla açıklanabilecek bir durum değil. Kronik bir hastalık statüsünde ele alınması ve multidisipliner bir biçimde hem hastalık hem de kişinin hayat kalitesi ruhsal durumu, beslenmesi gibi durumların ele alınması gerekiyor.”
Aysun Töngür Katmer (42) Sanatçı, Eğitmen, Sanat Terapisti, Toplumsal Cinsiyet Eşitliği Uzmanı
“İlk regl olduğumdan bu yana ciddi ağrılar ve pms döneminde olan halsizlik, regl ilk iki günü ağır kanamalarla geçen bir yaşamım vardı. 12-13 Yaşlarımda başlayan ve halen devam eden bir süreç. Okul hayatımı ve iş yaşamımı olumsuz yönde etkileyen, “anlaşılamama” durumu ya da açıklama yapmak zorunda kalma hali zorladı beni hep. Türkiye’de yaşayan bir kadın olarak, feminist bir yaşam süren, insan hakları savunuculuğu da sürdüren bir kadın olduğum halde çoğu zaman iş hayatımda zorlanarak ilerledim. Sahnede çalışan bir kadın olarak temsil günleri kabusum gibi olurdu. Temsilde ya bayılırsam halsizlikten ya da ağrıdan, kanamam sahnede birden ağırlaşırsa ve sahnede yerde kan olursa gibi kaygılarım vardı. Önlem aldığım halde sürekli bunu düşünmek yorucuydu hep. Hala zaman zaman başka bir kurumda 13 yıldır çalıştığım halde ve sağlık sıkıntılarımı tüm çevre bildiği halde ‘sen de hep hastasın’ tepkileri alıyorum bir operasyon için hastaneye yattığımda.
“Ayrıca hastanede yatmıyorsam ve ayaya kalkacak haldeysem muhakkak ne kadar ağrım olsa da işe gitmeye çalışıyorum. Ne kadar acı çektiğimi anlamadıkları için değil, sürekli iş yaşamımda bunları anlatmaktan artık yorulduğum ve hep açıklama yapmak zorunda olduğum için.”
“9 yıl sonra tanı aldım”
“İlk jinekolojik muayeneye lisans 1. Sınıf öğrencisiyken gittim. Pkos olduum söylenerek yaklaşık 7-8 yıl boyunca hastane ve doktor değişimine de birkaç kez gittiğim halde teşhisimin bu olduğu söylendi ve o yıllarda sürekli doğum kontrol hapı kullandım. Devlet Tiyatrosunda çalıştığım bir gün temsile giderken regl ikinci günüydü, ağrıdan bayılacak hale geldim ve kanamam hiç durmadı, acile gittim ve o sırada 10 saate yakın acilde kaldım. Sonrasında kist operasyonuna alındım ve halen takibime devam ettiğim doktor bana endometriozis olduğumu söyledi. Yani 9 yıl sonra tanı aldım ameliyat ile birlikte.”
“Birçok kez operasyon geçirdim”
“Uzun yıllardır birçok kez operasyon geçirdim, bunun yanında bedenin başka bölgelerini de etkilediği için başka destekler de alıyorum. Yoga, meditasyon, mindfulness, nefes terapisi gibi. Fakat mesela 5 yıla yakın süre idrar yolu enfeksiyonu, sistit için ilaç kullandım günde 3 tane. Direk bu hastalığın tetiklediği bir durum oysaki. 6-7 kez geçici menopoz dediğimiz sürece girdim birkaç ay, 2 tüpüm kistlerden dolayı alındı. Birkaç kez kist aldırdım.. Endometriozis tedavisi için en çok tercih edilen hormon ilacını kullandım, tek üretilen ilaç olduğu söyleniyor bu hastalık için fakat ses tellerine zarar verdiğini farkettim ve tedaviyi reddettim. Kas olan ses tellerine zarar verip ödem yapan bir ilaca devam etmek istemedim. Bende olan etkisi buydu en azından.
“3 Yıldır eşimle tüp bebek tedavisi görüyorum. 12 kez yumurta toplattım, bazısı toplandı yurmurtaların bazısı gelişmedi, bir kez tüp bebek tedavisi olumlu sonuçlandı, fakat 10. Haftada bebekleri kaybettik. Hem adenomyozis hem endometriozis olduğu için tedavi süreci bir hayli zorlu. Maddi, manevi, ekonomik olarak.”
“Kadınların bu hastalıkla ilgili daha çok bilgilenmesi gerekiyor”
“Bu hastalığa yönelik bir an önce araştırmaların, çabaların çoğalmasını isterim. Bunun için tıp alanında çalışanların fonlaması, milyonlarca kadının hayat kalitesini zorlaştıran bir hastalıkla ilgili kısıtlı bilgilerle ve tedavilerle ilerlenmesini isterim. Toplumsal cinsiyet temelli bir yargı ile bu alana yeteri kadar ilgi duyulmadığını ve hatta kadınların ‘ağrılarını abarttıkları’ söyleminden dolayı milyonlarca kadının hayatı zorlaşıyor, geç teşhis sonrası organ kaybedebiliyorlar, psikolojik ve sosyal sağlıkları bozulabiliyor. Destek mekanizmalarının çoğalması, göz sağlığı kadar önemsenmesi ve kadınların bu hastalıkla ilgili daha çok bilgilenmesi gerekiyor. Erkeklerde aynı hastalık olsaydı en geç iki yılda batı tıbbı çözüm bulurdu diye düşünüyorum.”
Eve Gauer (39) Sanatçı
“Merhaba, ismim Ece Gauer, bu benim sanatçı ismim. Bir de başka bir Ece var: Ece Ünal-Günaçar. Jinekolojik onkoloji profesörü bir baba ve dermatolog annenin tek çocuğuyum. Babamın endometriozis ameliyatları gerçekleştiriyor. Fakat terzi kendi söküğünü dikemez misali bana teşhisi ilk adetimden birkaç yıl sonra koydu. Öyle ağrılı günlerim oluyordu ki tüm ortaokul ve lise yaşantımı etkiliyordu. ilk zamanlar beden eğitimi dersine girmemek çok havalı gibi gelse de, her ay 3 gün ortadan yok olmaya başlamıştım.”
“Bir zaman oldu kadınlıktan nefret ettim”
“Öncesinde başlayan psikolojik terör hali, stres ve ağrılar. Yaşayan bilir demek tam da bunun için geçerli. Çevremde kimse yoktu halimden anlayan. Her adet dönemimde hastanede soluğu alıyor, serumlar ağır ağrı kesicilerle 48 saati geçirip, savaştan çıkmış gibi sızıp uykuyla kendimi toplamaya çalışıyordum. Defterlere yazdım, resimler çizdim, tam da ergenlik dönemi ya buhranlı dönemler bilirsiniz… içten içe sevdiğimi fark ettim bu halimi yıllar sonra. O zamanlar bana sorsanız ‘sanatçının karanlık dönemi’ derdim. Her şeyi ayın bu dönemine göre ayarlamak durumdaydım. Çevremden abarttığımı, ilgi çekmek için yaptığımı bile işittim. Savaşmak hem içte hem dışta…bir zaman oldu kadınlıktan nefret ettim, bu uzunca bir dönemdi. Keşke erkek olsaydım dedim. Adet olmaktan nefret ediyordum, her anlamda. Raporlar alıyordum, dismenore yazılı yüzlerce olmuştur. Benim avantajım babamdı, ağrı kesici iğneler mi, sıcak su torbaları mı… evde herkes etrafımda dolaşıyordu. Kafamı duvarlara vurmalarımın sayısı az değil.
“Derken 16 yaşında oral kontraseptif ilaçlara başladım. Ağrım azalmıştı sadece ağrı kesicileri tablet olarak alabilir hale geldim. Fakat kilo almaya başladım beraberinde, gögüslerimde kistler olmaya başladı. Beşinci yılın sonunda ciddi baş ağrılarım ve ışık hassasiyetlerim, korkunç durmaksızın mide bulantılarım başladı. Ve saadetim sona erdi, ilaçları bırakmam gerekiyordu. Babam bırakmamı önerdi migren ve göğüsteki kistler yan etkileriymiş ve 5 yıldan fazla kullanmamak gerekiyormuş. Uzun uzun birçok ilaç değişikliği sürecimi anlatmayacağım fakat başka bir yol açıldı bu süreç sonunda. Örneğin ilaçlara karşı duyarlılığım arttı ve artık her ağrı kesiciyi kullanamaz hale geldim, aşılara karşı yan etkiler gösterdim. Vertigo atağım oldu, ne yersem dokunmaya ve vücudum tepki vermeye başladı. Alerjik reaksiyonlar oluştu. Vücudum adeta benimle konuşmaya çalışıyormuş o dönemler. Annem tam da o sıralar, sene 2003 sonrası, nöralterapi ile tedavi uygulamaya başladı. İşte benim için milat o tarihlerdir. Beslenmemi değiştidim, bağırsak sağlığımı baştan aşağı ele aldım. Probiotikler, prebiyotikler, besin takviyeleri, serumlar, akupunktur ve nöralterapi kombinasyonu. Çok ciddi bir diyete girdim. Dış dünyada adeta huysuz, sorunlu, onu yiyemem bunu yiyemem diyen biri haline geldim. Ağrılar azaldı fakat 6 ay sonra pes ettim, 26 yaş ne de olsa çok zorlanıyordum. Yaşıtlarıma göre hayata bambaşka bir yerden bakıyordum. Her ay ölümün eşiğinden dönüyor gibi ağrıyla mücadelemi bir ben yaşıyordum.”
“Profesörün kızına denk geldi”
“Bu arada eğitimim sürekli sanatın çeşitli dallarında dallanıp budaklandı, oldukça çalışkandım diyebilirim. Sahne sanatları bölümünde Fransa’da okurken sancılarım beni sürekli strese sokuyordu, ailemden uzak doktorlarımdan uzak olmak 19 yaşındayken zor gelmişti. Döndüm moda tasarım ve pazarlama bölümünden mezun oldum. Çok istediğim Mimar Sinan GSF’deki resim bölümüne girdim ve birincilikle mezun oldum. En çok gitmek istediğim akademiye kabul edildim, Münih Güzel Sanatlar Akademisi’nde resim bölümünde devam etmek için hazırlandım. Ancak şöyle bir sorun vardı kistler artık oldukça büyümüştü ve yurtdışına gitmekten korkuyordum. Yurtdışındaki sağlık sistemi problemlerini biliyordum, orada abuk sabuk teşhisler, yöntemler önereceklerini biliyordum. Kaçınılmaz son ve endometriosis ameliyatımı oldum. Laparoskopik cerrahiydi, şansıma ameliyat çok iyi geçsede bin de bir olacak komplikasyon bende oldu. Profesörün kızına denk geldi:) Belden aşağı fil gibi şişmiş, hareket bile etmek çok güç, ağrılar da cabası. Onu da atlattık. Sonunda Almanya’da okumaya gittim.
“Çocuk yaparsan geçer derler ya, tüm doktorlar da asla çocuk olmak, artık tüp bebek yaparsın derlerdi. Ben de sanatımın zirvesindeyim, başarılıyım, 3 dil biliyorum yurtdışında şahane bir çevre yapmışım, ameliyat sonrası ağrılarım da azalmaya az bir şey başlamış, yani 2 gün zombi gibiyim ilaçlarla idare ediyorum şeklinde… Bu arada reiki ve sprituel çalışmalara, okumalara ara verdiğim bir dönem tabi.”
“Biz de adet görüyoruz böyle olmuyor”
“Sonra hamile kaldım. Asla olmaz derlerken, hemen İstanbul’daki beni takip eden doktorumla görüştüm. Babam, doktorlarım hepsi şaşkın. Zor geçen bir hamilelik oldu. Ağrılarım oldu. Minnoş bir hamilelik geçiremedim, çok isterdim. Şükürler olsun erken doğum tehlikesi eşliğinde 6 aylık hamilelikten itibaren İstanbul’da kontrol altına hastane – ev arası 9 ay tamamlandı.
“O kadar ağryı misliyle yaşamış biri olarak, normal doğumu artık yapamadım. İnsanların yargılaması, aman hep de hasta demesi, aman biz de adet görüyoruz böyle olmuyor demesi gerçekten senelerce üzdü. Çok şanslıyım sanatı seçtim, acıyı biliyorum, sağlıklı olmanın kıymetini de… çok savaştım, çalıştım, üzüntü yaşadım; galiba endometriosis beni çok güçlendirdi. Hep limitleri gördüm, bir an gelir ölüm olur ve herşey biter fikrini çokca düşündüm. Güzellik, iyilik ve sevginin yaşamımda ne denli önemli olduğunu sağlıklı olmanın önemini biliyorum artık.”
“Babam hastalarına benim deneyimlediğim yöntemleri öneriyor”
“Kristallerle tedavi de ettim kendimi, maneviyatla da, nöralterapiyle de, algımı değiştiren çalışmalarla da ve eğitimini aldığım ve uyguladığım sanat terapisiyle de, en önemlisi zihni değiştirmek olanı olduğu gibi kabul edip sevmek ve bana bunun armağanı ne diye sorabilmekte. Beslenme ve otoimmun rahatsızlıklar için uyguladığım diet çok önemli. İlk zamanlar uygulayaıp bırakmamış olsaydım, bugün fibromialji ve ülseratif kolitle senelerce uğraşıp sonra sağlıklı beslenme turuna derinlemesine dalmış olmayacaktım. Ayrıca ozon terapi de aldım, uygulayacının dozajın ne denli önemli olduğunu yaşayarak biliyorum. Aksi takdirde hastalık kötüleşiyor, ilk başta kötüleşir demeleri bile doğru değil. Doğru dozu alınca 3 seansta bitiyor. Beraberinde beslenme, zihin çalışmaları ve N.terapi de elbette. Hastalık yoktur, hasta vardır. En iyi doktorlarla görüştüm tedavi sürecimde, şu an herbirinden daha tecrübeli olduğumu iddia edebilirim. Öyle ki endometriosis kongrelerine de giden biri olarak, bizim gibi hastaları da çıkarsalar tıp dünyasını aydınlatacağımızı düşünüyorum. Bugün babam hastalarına benim deneyimlediğim yöntemleri öneriyor. Kistlerde büyüme durdu, hatta küçülme bile gözlemlendi.
“Ağrı kesici ise kullanmıyorum artık. Yaşadığım herşeye minnettarım, beni güçlendirdi, birçok şey öğretti. Anneyim, kadınım, Türkiye’de sanatçıyım, sadece sanat yapıyorum birçok insana görüşe ve ön yargıya rağmen, ve endometriosis tanım var. Hepsi bir arada ve kendimi her halimle seviyorum. Dileğim tüm bu sıfatlarımla sesimin duyulduğu uluslararası bir sanatçı olabilmek.”
Jülide Arslan (47) İç Mimar /Öğretim Görevlisi
“Periyotlarım her ay 7-10 gün gibi şiddetli ağrı ile geçerken, yakın zamanda bu ağrılar her gün olmaya başladı ve bu sebeple bir kaç ay evden çıkamadım. Dolayısıyla iş ve sosyal hayatım çok negatif etkilendi. Uzunca süre yeni proje kabul edemedim. Okulda dersleri devam ettirebilmem de ancak online ve kesintisiz ağrı kesici (acilde aldığım narkotik analjezik ilaçlar dışında) kullanmamla mümkün oldu. Günlük ihtiyaçlarımı karşılayamaz duruma gelmiştim. Çok şanslıyım ki ailemin desteği ile o zor süreci atlattım.”
“14 yaşımdan beri bu sorunla yaşıyorum”
“Ben 14 yaşımdan beri bu sorunla yaşıyorum. O yaşta bir kist ameliyatım var ama tanım yok. Yıllarca ağrıları baskılamaya yönelik tedaviler uygulandı, fakat 40’lı yaşlarımdan itibaren bu baskılama yöntemi de işe yaramadı. Sonrasında yaklaşık 5 yıl ağrıların sebebini anlamaya çalıştım, görünürde bir kist de yoktu. Doktor doktor dolaşırken ağrı kesicilerle eve gönderilip, ağrılarımın psikolojik olabileceğini duyuyordum.Oysa bu ağrılar ancak hastanelerin acilinde yapılan narkotik analjezik ilaçlarla geçebiliyordu. Süreçte benim gibi olan kadınlarla yolum kesişti ve bu alanda uzmanlaşmış doğru hekimlere ulaştım. Kist olmadan da diğer organlara yayılmış olduğunu anladığım Endometroisiz ve Adenomiosiz teşhislerim böyle konuldu.”
“Hastalığın tek bir tedavi tipi yok”
“Bu hastalığın tek bir tedavi tipi yok, çünkü herkeste farklı seyredebiliyor. Farklı organlar etkilenebiliyor ve tedaviye yanıt kişiden kişiye değişiyor. Birçok farklı tedavi yöntemini deniyorum. Ameliyat önerilerden biri fakat bir yandan bu -benim için- kesin çözüm değil. Bu sebeple alternatif/fonksiyonel tedavi yöntemlerini de deneyerek bir süre daha vücutta yayılımı ve ağrıyı kontrol altında tutmaya çalışacağız. Ameliyat ise sonra tekrar gündeme gelebilir.
“Bu hastalık sebebiyle ağrı çeken ve sosyal hayatta zorluk yaşayan, dışlanan ve acılarına inanılmayan kadınların farkına varılmasını ve anlayışla desteklenmelerini (aile, iş ve sosyal hayatlarında) gerekli tedavilere kolaylıkla ulaşabilmelerini dilerim.”
Gönüllü sanatçı Safiye Avcı Çakmak, Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği’ne destek için hazırladığı şarkıyı instagram sayfasından paylaştı. Sanatçı paylaşımında “Bizim hikayemiz görünmez mi, oysa yaşadığımız çok gerçek” diyerek şu ifadeleri kullandı:
“Endometriozise karşı bir endosavaşçısı olmak için hep pozitif kalmak, umudu kaybetmemek ve asla pes etmeyecek güce sahip olmak gerekir! Bu yüzden birlik olup, şarkımızı hep beraber söylemeliyim mi✨”
Şarkıyı https://www.instagram.com/reel/CqhvZLgq3Mt/?igshid=YmMyMTA2M2Y= adresinden dinleyebilirsiniz.
*Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği https://endoturkiye.org/, Instagram’da @endometriozis_dayanisma_grubu ve Twitter’da @endoturkiye adreslerinden takip edebilirsiniz.
